*LE SARCOME D'EWING ET MOI* Et si nous restions amis?* Sandra Zampérini* Éditions Jets d'Encre* par Carole Emery*

*Merci aux éditions Jets d’Encre pour cette lecture en service de presse*

-Le sarcome d’Ewing et moi:  et si nous restions amis?
-Sandra Zampérini
-Éditions Jets d’Encre
-210 pages
-Témoignage, maladie, enfance

*Éditions Jets d'Encre*

*Amazon FR***Amazon CA*

*Sandra Zampérini, FB*

Le commentaire de Carole :
Tout a commencé par l’apparition d’un doigt bleuie et difforme. Le sarcome d’Ewing vient de frapper Sandra qui a six ans. Cette tumeur osseuse est la deuxième plus fréquente chez les jeunes. Sandra nous raconte son parcours d’où émanent une force de caractère et un courage spectaculaire. Elle qui n’avait peur de rien, pas même de la maladie, va affronter des opérations, des piqûres et des tests de toute sorte. Son témoignage est passionnant à lire, car malgré le sérieux de la maladie, elle raconte le tout avec beaucoup d’optimiste. Souvent seule à l'hôpital, elle n'en tient pas rigueur à sa mère puisqu'elle savait qu'elle devait s'occuper de ses deux frères plus jeunes. Elle a senti la détresse de ses parents quand il fut question de transfusion de sang. Nous sommes au début des années '90 et une vague de sang contaminé fait la une des nouvelles. L'inquiétude est intense chez ses parents. Ayant vu la mort de près, Sandra a mûri plus rapidement que les enfants de son âge. Bien que sa vie scolaire ait été bouleversée, elle a toujours été optimiste. Son enfance fut un flot d'émotion qui l'ont fait naviguer sur une mer mouvementée. Maintenant adulte, elle a créé l'association enfance arc-en-ciel, la maladie lui aura appris à donner aux autres, spécialement aux enfants.  

Résumé : 
Nice, 1992. Sandra, 6 ans, mène une vie tout à fait normale : elle va à l’école et a beaucoup d’amis. Mais un jour, son annulaire droit se met à gonfler et prend une couleur inquiétante. Une entorse, diagnostique son médecin. Pourtant, les semaines passent et la douleur s’intensifie. Sandra perd beaucoup de poids et sa main se déforme. Inquiets, ses parents demandent une nouvelle consultation. Le « vrai » diagnostic tombe alors : une tumeur. Plus précisément, un sarcome d’Ewing, une maladie rare qui touche généralement les adolescents. À l’issue de son hospitalisation, Sandra tente tant bien que mal de retrouver une vie normale, mais le regard des autres est pesant. Elle le sait, pourtant : il va falloir qu’elle apprenne à l’accepter, tandis que son cheminement médical se poursuit (amputation, traitements lourds et invasifs…). Mais son histoire n’est pas que souffrances, elle est aussi faite de rencontres merveilleuses et déterminantes.